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Miércoles, 14 de Marzo de 2012

Más niños de Reino Unido padecen enfermedades graves: estudio

Reuters ·14/03/2012 - 17:46h

Por Amy Norton

La cantidad de niños ingleses con una enfermedad fatal o potencialmente fatal creció en los últimos años, señaló un estudio, aunque se desconoce si alguna de esas enfermedades es cada vez más frecuente.

Los autores comentan que ahora los niños con enfermedades graves viven más, lo que aumentó la cantidad de trastornos discapacitantes y la necesidad de cuidados especiales.

Esos trastornos incluyen enfermedades amenazantes, pero tratables, como el cáncer; otros problemas genéticos incurables, como la distrofia muscular y la atrofia muscular espinal; y los trastornos metabólicos, como la enfermedad de Pompe.

Aunque siguen siendo poco frecuentes en los niños, los nuevos resultados demuestran que están afectando dos veces más que hace cinco años a los pequeños y los adolescentes ingleses.

Según un estudio del 2007, 16 de cada 10.000 niños ingleses tenía una enfermedad rara. Ahora, el estudio publicado en Pediatrics concluye que esos trastornos afectan a 32/10.000.

La diferencia podría atribuirse al diseño de ambos estudios, opinó por e-mail la autora principal, Lorna K. Fraser, de la Universidad de Leeds.

La estimación del 2007 se realizó con la información de los certificados de defunción que no siempre es confiable.

En cambio, el equipo de Fraser utilizó los números de los códigos de clasificación de las enfermedades que se utilizan en los registros de internación de los hospitales ingleses y que proporcionan una idea más precisa de la cantidad de personas tratadas por una enfermedad.

Pero el equipo también encontró un aumento de la prevalencia de las enfermedades raras en el tiempo. Los registros de las internaciones revelaron que 25 de cada 10.000 niños ingleses vivían con una de esas enfermedades en el período 2000-2001, comparado con 32/10.00 en el 2010. Esto se traduce en unos 40.000 niños y adolescentes ingleses.

Gran parte de ese cambio podría atribuirse a una mayor sobrevida, ya que el principal aumento de la prevalencia se registró entre los adolescentes de entre 16 y 19 años.

Con el aumento de la sobrevida de estos pacientes, Fraser sostuvo que aumentará la demanda de los cuidados paliativos, que son servicios en el final de la vida orientados a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades incurables.

Un estudio independiente del 2007 "había hallado una enorme diferencia en la disponibilidad de los servicios (paliativos) en Inglaterra", dijo Fraser. "Nuestro estudio indica que esa es una necesidad insatisfecha potencial que el nuevo estudio no identificó por completo".

Y esa necesidad sería más aguda en las zonas más pobres de Inglaterra: el equipo observó que la tasa de estas enfermedades discapacitantes era más alta en las zonas "con más carencias" del país.

La autora precisó que se desconoce la causa de los resultados, que coinciden con estudios previos.

"No sabemos si la incidencia de las enfermedades que acortan la vida es mucho más alta en las zonas con carencias o si el impacto económico de tener un hijo con una enfermedad poco frecuente hace que las familias se muden a esas zonas", señaló.

Para Barbara Geld, CEO de la organización Together for Short Lives, de Reino Unido, "el estudio nos proporciona una oportunidad real para comprender mejor las necesidades y debería ayudar a las autoridades a planificar y a administrar servicios sustentables donde y cuando más se necesitan".

"Todavía existen brechas muy grandes en la disponibilidad de los servicios y los pacientes jóvenes tienen que luchar para acceder a la atención adecuada y también la vivienda, la educación y las oportunidades sociales y laborales que merecen", agregó.

FUENTE: Pediatrics, online 12 de marzo del 2012.