Martes, 17 de Enero de 2012

Una fundación privada pone en riesgo el sistema de trasplantes

Sanidad estudia demandar a la alemana DKMS por promocionar donaciones de médula ósea de forma irregular. La entidad cobra 14.500 euros por proporcionar las médulas a receptores de todo el mundo

ANTONIO GONZÁLEZ ·17/01/2012 - 09:53h

DKMS es el nombre de una fundación privada apenas conocida fuera del ámbito de los trasplantes de médula ósea, un procedimiento médico utilizado para combatir enfermedades como la leucemia mediante la administración al paciente de células madre de la sangre de un donante. Sin embargo, su desembarco en España el pasado octubre ha hecho saltar todas las alarmas en la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), dependiente del Ministerio de Sanidad, donde están convencidos de que la forma de actuar de esta fundación de origen alemán no sólo conculca la legislación española, sino que, al actuar con ánimo de lucro, pone en peligro el propio sistema de trasplantes español.

Esta preocupación, expresada por el propio director de la ONT, Rafael Matesanz, se debe, en primer lugar, a que esta fundación, financiada por la multinacional de la cosmética Coty, ha iniciado el reclutamiento de donantes de médula para trasplante sin contar con las autoridades sanitarias autonómicas, algo que según la ONT no está permitido en España. Lo hace, además, mediante llamamientos masivos de búsqueda con referencia a donantes concretos, lo que también está prohibido, sin olvidar que las muestras biológicas recogidas de los posibles donantes voluntarios (más de 1.200 por ahora) están siendo "exportadas ilegalmente" a Alemania, según la ONT, sin la autorización administrativa requerida.

El director de la ONT: "Esto es una privatización del trasplante español"

DKMS tampoco ha informado sobre la gestión de los datos personales de donantes a la Agencia Española de Protección de Datos y eso que en principio, según la inscripción oficial de la Fundación, "se podría entender que se van a realizar tratamientos de datos en España, por lo que en ese caso la entidad estaría sujeta a la Ley de Protección de Datos", según fuentes de la citada Agencia. Así, DKMS debería notificar el registro de los datos personales "que trata en España".

Asimismo, según consta en un informe elaborado por la ONT, la Fundación envió correos electrónicos a hematólogos españoles diciéndoles que estaba autorizada por la ONT para trabajar en España, algo "claramente falso". Con estos datos sobre la mesa, la ONT ha puesto el caso en manos de la Abogacía del Estado para que valore la adopción de medidas legales.

Fuentes de la Fundación, por su parte, aseguraron ayer a Público que todas sus actividades en España están en "plena concordancia" con la legislación. DKMS asegura que "no se requiere un permiso para mantener una base de datos de potenciales donantes" y que "no hace falta autorización para transferir muestras de saliva a otro país de la UE". También afirma que está "en el proceso de registrar" un archivo en la AEPD y que todavía no ha recolectado datos personales en España.

DKMS ha llevado a Sanidad a los tribunales por tratar de "obstaculizarla"

Matesanz, sin embargo, no duda a la hora de calificar de "ilegal" la forma de proceder de la polémica fundación, que en Alemania gestiona de forma "estrictamente legal" según destaca Matesanz un registro con ánimo de lucro con 2,5 millones de donantes de médula, el mayor del mundo, que factura 14.500 euros por cada médula que proporciona a los países que la necesitan para algún paciente, entre ellos la propia España. Se trata de un precio mucho más elevado al de los registros públicos sin ánimo de lucro como el Registro Oficial de Donantes de Médula Ósea en España (REDMO), que gestiona la Fundación Josep Carreras, que factura 9.000 euros en concepto de gastos por cada médula proporcionada a otros países (entre centros españoles no se factura nada). De hecho, entre los 1.200 donantes españoles del registro alemán de DKMS ya hay uno compatible con un español, de forma que si finalmente se produce la donación, la sanidad española pagará 14.500 euros por un proceso que, de haberse apuntado el donante en un registro público en España, habría tenido coste cero, según la ONT.

Las actividades que ha empezado a desarrollar esta fundación-empresa en España vienen a suponer además "una privatización del trasplante español", según alerta Matesanz, que asegura que las prácticas de DKMS "chocan frontalmente" contra el sistema español, que se basa en el altruismo del donante y la ausencia de ánimo de lucro. Aunque, según el director de la ONT, "lo que han hecho en España es ilegal", es difícil atajar la recolección y envío de muestras biológicas (saliva) promocionados por DKMS.

Al margen de la ilegalidad que puede suponer promocionar campañas de donación de órganos o tejidos en torno a la necesidad de un donante concreto, como hizo la citada fundación el pasado 16 de octubre en Avilés (Asturias), se trata de un procedimiento que tiene una efectividad "muy baja" a la hora de encontrar un donante adecuado, según Matesanz. Para DKMS, sin embargo, la posición de la ONT contraria a estas campañas "no es legalmente vinculante" y, por tanto, "tiene buenas razones para incumplirla".

Deportistas famosos participan de buena fe en las campañas de la entidad

Según la ONT, las personas suelen responder a estos llamamientos pensando en que van a ayudar a una persona concreta, cuando en realidad sus muestras van a parar a un registro del que puede nutrirse cualquier receptor del mundo.

Caras famosas

DKMS también cuenta con el apoyo de deportistas de élite y personas famosas que, a juicio de Matesanz, acceden a participar en las campañas de buena fe y de forma "generosa", sin suponer que se trata de una actuación irregular. La ONT tiene previsto contactar con el entorno de estos deportistas para trasladarles esta problemática.

Los propios pacientes consideran que está en peligro el modelo español de trasplantes, como destaca Alejandro Toledo, presidente de la Alianza General de Pacientes trasplantados. "No deben permitirse estas actuaciones porque ponen en peligro un sistema fruto del esfuerzo de mucha gente durante mucho tiempo y que se apoya en un modelo de sanidad pública, solidaria y universal", explicó ayer a Público.

Lejos de entender las razones de la ONT, DKMS ya ha llevado a los tribunales a la ONT por "obstaculizar" sus actividades al haber alertado a los hematólogos españoles sobre las mismas, una medida adoptada de común cuerdo con las autonomías. Así, la Fundación ha presentado un recurso contencioso-administrativo contra la ONT ante el Tribunal Superior de Justicia de Madrid por hacer pública "información errónea" que puede dañar su imagen.