Jueves, 13 de Diciembre de 2007

Cuando el cáncer tiene cura

En el año 2006 se diagnosticaron en España 898 casos de cáncer en niños menores de 15 años, con un índice general de supervivencia del 74%

AINHOA IRIBERRI ·13/12/2007 - 22:01h

Niños afectados por cáncer protagonizan la campaña de difusión del nuevo portal. AEEC

Si el diagnóstico de cáncer siempre es duro, aún lo es más cuando los que lo reciben son los padres de un niño, de quien habitualmente no se espera que tenga problemas de salud más allá de unas anginas o una gripe persistente.

Sin embargo, el cáncer infantil es una realidad que en España golpeó en 2006 a 898 familias. Si la mala noticia es que los pequeños no son inmunes a esta dolencia, la buena es que responden a los tratamientos mucho mejor que los mayores.

El 74% de los afectados supera la enfermedad y, para algunos casos concretos, la cifra asciende al 90%.

Según datos del Registro Nacional de Tumores Infantiles, las leucemias supusieron el 23,7% de los casos de cáncer en niños, siendo la manifestación más frecuente de esta enfermedad en los menores de edad.

En segundo lugar, se sitúan los tumores del sistema nervioso central, que representan el 18,11% de los tumores infantiles. Trece de cada 100 de éstos son linfomas, que ocupan el tercer lugar en este peculiar ránking.

Registro de tumores

La exactitud de la información sobre el diagnóstico de cáncer en niños podría sorprender, sobre todo porque en España no existe un registro similar para tumores malignos en adultos, a pesar de que tanto la Sociedad Española de Oncología Médica como la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) lo han pedido en reiteradas ocasiones.

Por esta razón, los datos epidemiológicos con respecto a esta enfermedad son inexactos y difieren de una comunidad autónoma a otra. Sólo las cifras de mortalidad por cáncer están especificadas de forma clara en el Instituto Nacional de Estadística.

Explica el presidente de la AECC, Francisco González- Robatto, que este registro “es una prioridad” pero que es más difícil de llevar a cabo que el infantil por la diferencia clara en los casos detectados en adultos (alrededor de 180.000 al año).

Los niños viven el cáncer de forma distinta a los más mayores. Sus preguntas son diferentes como también lo son sus necesidades. Pensando en ello, la AECC ha desarrollado un nuevo portal, con el objetivo de “ayudar a todos los involucrados en el cáncer infantil”, tal y como explicó ayer en la presentación la psicóloga de la AECC María Belén Fernández.

Junto al niño enfermo, muchos más colectivos sufren en paralelo los efectos de la enfermedad; lo hacen, por supuesto, los padres, pero también los profesionales sanitarios y los profesores, que tienen la responsabilidad de seguir educando a un niño que, en la mayoría de los casos, se reincorporará en más o menos tiempo al sistema educativo convencional.

Consejos específicos

El nuevo portal está dividido en secciones y sus contenidos están adaptados para los distintos lectores. Fernández explica: “A los niños les enseña, por ejemplo, algo tan básico y tal útil como aprender a tragarse una pastilla grande y, a los padres, cómo cuidar de los grandes olvidados, los hermanos”.

El niño de 12 años Javier Martín, que superó en siete años una leucemia linfoblástica aguda con dos recaídas, dice que lo que más le gusta de la página es la sección de juegos: “Hay uno que tienes que ir destruyendo a las células malas, y otro en el que pones aparatos para que se conviertan en buenas”. También destaca que el portal “explica muy bien qué es el cáncer”.

La superviviente de un sarcoma de Ewing Bárbara Fanegas reconoce que le hubiera venido muy bien esta información hace seis años cuando a los 14 le diagnosticaron la enfermedad: “A mí lo que más me importaba en aquella época era el físico y en el portal he encontrado, por ejemplo, consejos sobre cómo maquillarte para que no se te noten las ojeras o cómo ponerse bien el pañuelo para tapar la caída del cabello propia de la quimioterapia”.

A Elena, la madre de Javier, también le hubiera venido bien el portal cuando, en 2000, estaba inmersa en plena batalla contra la leucemia. “Al principio no quieres asimilarlo”, reconoce.

El que sí lo ha asimilado completamente es su hijo que, a pesar de haber participado en el calendario de la AECC vestido de bombero, ahora tiene claro que de mayor quiere ser médico o enfermero. “Es por todo lo que he vivido en el hospital”, razona.

A pesar de la alegría que le caracteriza, reconoce que pasó malos momentos durante su enfermedad. Los peores: las punciones lumbares (pequeña cirugía ambulatoria que consiste en la extracción de líquido de la médula ósea a través de un pinchazo en la espalda) y los momentos de aislamiento, cuando no podía salir de su habitación por el peligro de contraer cualquier infección que acabara con su casi inexistente sistema inmunitario. Para Javier, como para tantos otros niños, el cáncer ya es historia.

 TESTIMONIOS

Bárbara Fanegas superó un sarcoma de Ewing a los 14 años: "Lo que más me preocupa era que se me iba a caer el pelo"

Bárbara llevaba seis meses con un bulto en el hombro cuando le dijeron que tenía un sarcoma de Ewing, un cáncer con un pésimo pronóstico: “Nos reunimos en un despacho la psicóloga del hospital, mis padres y yo, y mi padre me dijo que tenía una enfermedad muy grave y que me iban a dar un tratamiento muy fuerte”.

En plena adolescencia, comenta que, entonces, no se oía hablar tanto de cáncer y  que lo único que le hizo preocuparse fue escuchar que se le iba a caer el pelo: “Ahí me puse a gritar y dije que prefería que me cortaran el hombro a que se me cayera el pelo; era una tontería, me volvió a crecer cuando acabé el tratamiento”.

Bárbara se sometió a ciclos de quimioterapia durante un año y a una cirugía en la que le extirparon la clavícula. Ahora, le quedan como recuerdos una cicatriz y muchos amigos de cuando estaba en el hospital.

No duda en calificar como el mejor momento de su vida el 3 de enero de 2003, cuando terminó el último ciclo de quimioterapia y le dijeron que sólo tendría que volver al hospital a revisiones. Bárbara tiene 20 años, estudia bachillerato nocturno y tiene novio. Una vez al año se sigue sometiendo a revisiones, pero sabe que ha vencido al cáncer.

Ignacio Martín tuvo una hija para salvar a su hijo Javier de una leucemia: "Al principio no te crees que esto te pueda pasar a tí"

Ignacio Martín recuerda que estaba trabajando fuera cuando su mujer ingresó en el Hospital 12 de Octubre con su hijo Javier, con un fuerte dolor en la pierna.

Tras diversas analíticas, vino el mazazo: el niño tenía una leucemia linfoblástica aguda. “No te crees que esto pueda pasarte a ti”, dice Ignacio. Javier se sometió a quimioterapia y, una vez controlada la enfermedad, volvió a casa, con el mandato de ir a revisión cada 15 días: “A los seis meses, cuando parecía que todo estaba bien, nos dijeron que la enfermedad había vuelto”.

El niño tuvo dos recaídas y los médicos ofrecieron el trasplante de médula ósea de un donante como última opción. El hermano del pequeño no era compatible, así que Ignacio y Elena decidieron ir a por otro hermano, en busca de un donante idóneo.

Así nació su hija, que ahora tiene dos años. Un trasplante de la sangre de su cordón umbilical supuso la curación de Javier. Su padre asegura que la enfermedad le ha hecho madurar: “Desde el primer día, supo que tenía leucemia; es un niño muy especial”.

Ignacio considera que, aunque su experiencia ha sido muy dura, otros niños no han tenido tanta suerte. Para él, también, la pesadilla del cáncer acabó hace dos años.

Francisca Raya es profesora en un aula hospitalaria: "En el periodo inicial no quieren saber nada del colegio"

Francisca Raya es una profesora todoterreno. La edad de sus alumnos oscila entre los tres y los 17 años y ha de impartir todas las materias. Trabaja en el aula hospitalaria del Hospital 12 de Octubre de Madrid: “Estamos en la octava planta y hay un espacio grande, específico y decorado; es un modo de sacar al niño fuera del hospital estando dentro”, dice.

El horario de clases en el hospital es distinto que en el colegio normal: “Estamos desde las 10, cuando han terminado sus tratamientos, hasta las 12.45, y luego desde las 13.30 hasta las 15 horas, cuando hacemos talleres”.

Reconoce que en el periodo inicial los niños “no quieren saber nada del colegio” y que, en la segunda fase, cuando ya tienen el diagnóstico, “también están muy cerrados”. Durante el tratamiento, sin embargo, explica que los niños “ya están ubicados y descubren que el colegio es un lugar diferente donde hacen amigos y siguen aprendiendo”.

En cualquier caso, afirma que los niños con cáncer pierden mucho interés en lo escolar. “Por eso es tan importante la motivación”, afirma. “Los acondicionamientos de aprendizaje son completamente diferentes, nada ver con los de un niño sano”, concluye Francisca.