Afectados por atrofia muscular espinal piden a Sanidad que facilite los tratamientos disponibles
Se calcula que hay unas 900 personas afectadas de Atrofia muscular espinal (AME) , una enfermedad rara, denenerativa y sin cura que puede ser mortal en los primeros meses o años de vida en sus formas más graves. Pero también hay medicamentos que frenan los síntomas degenerativos. El único disponible para los afectos, mayoría niños, es Spinraza, una inyección cada 4 meses, cuyo coste son 70.000 euros vial. otro aprobado y guardado en un cajón, es Risdiplam. Y desde hace dos años está aprobado Zolgensma, terapia génica que solo necesita de una inyección (infusión) que permite al organismo paliar la crencia de una proteína que origna la enfermedad. peo este medicmaneto con un precio de partida de 1,9 millónes de euros, tampoco ha llegado a los pacientes. Sanidad y Novartis, la farmacéutica que lo ha desarrollado, negocian hace meses una rebaja para la financiación pública del tratamiento y también qué perfil de quien va a recibirlo. Las asociaciones de pacientes considera injusto esta demora que no permite a muchos niños y niñas mejorar y con mayor calidad de vida.
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